Familiares de niñas con AME siguen buscando fondos

10 dic 2019 10 de diciembre de 2019 a las 10:50

Agustina y Bianca forman parte de una lista de 33 niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME). Los padres de las pequeñas siguen luchando para que sus hijas y los demás pacientes puedan ser tratados y de esa manera ganar tiempo para obtener la cura definitiva de dicha enfermedad.

Familiares de niñas con AME siguen buscando fondos — Los padres de Bianca durante el novenario de la Virgen de Caacupé. Foto: Última Hora.

“Todos somos Bianca” es la campaña que llevan adelante los padres de la pequeña de 10 meses que sufre Atrofia Muscular Espinal y que apela a la solidaridad de las personas para recaudar USD 2 millones (G. 13.000 millones), para que la niña acceda a la cura definitiva de la enfermedad.

Mientras, la familia de Bianca debe costear el tratamiento, cuyo costo asciende a USD 75.000. Se trata de tres ampollas que deben ser aplicadas durante un año.

De acuerdo a lo que mencionó el padre de la pequeña, José María Patiño, en comunicación con Radio 1000 AM, desde el Ministerio de Salud no se comunicaron con ellos oficialmente, asegurando que costearán el tratamiento o la cura.

En ese sentido, es importante destacar que la vacuna para la cura definitiva salió hace unos tres meses, y es aplicable solo hasta los 2 años, si pasa esa edad ya no podrá acceder al medicamento.

Por su parte, los padres de la pequeña Agustina, también de 10 meses de vida, manifestaron que ellos apelan a las autoridades, en especial al presidente de la República, Mario Abdo Benítez, para el fácil acceso a la medicación que precisan las pacientes mencionadas y otros niños, para continuar con el tratamiento en el país.

Daisy Garay, madre de la pequeña Agustina detalló que la cura definitiva aún no está vigente, pero sí está habilitado por el Departamento de Sanidad de EE.UU, es el Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza, empleado para tratar la enfermedad.

Resaltó que su hija está respondiendo favorablemente al tratamiento, pues anteriormente solo podía mover la cabeza, sin embargo, actualmente ya mueve todas sus extremidades.

Mencionó que la campaña que ellos llevan adelante es para que cada uno de los pequeños, diagnosticado con AME pueda acceder al tratamiento y si se puede a la cura definitiva de la enfermedad.