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Paraguay registra aproximadamente 60.000 personas que conviven con enfermedades raras, según datos compartidos durante las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero en años bisiestos, o el último día de febrero en años regulares. Esta fecha busca generar conciencia sobre estas patologías poco frecuentes que, pese a su baja prevalencia individual, representan en conjunto un importante desafío para el sistema de salud pública. Asociaciones de pacientes, familiares, el sector privado y el Ministerio de Salud Pública se han unido en esta jornada para visibilizar la situación de quienes padecen estas afecciones.
Las enfermedades denominadas “raras” comprenden un amplio espectro de patologías que incluyen condiciones neurológicas, genéticas y metabólicas. Entre ellas se encuentran las enfermedades lisosomales, la fibrosis quística, la fenilcetonuria, la atrofia muscular espinal y el síndrome de Williams. También se consideran dentro de esta categoría ciertos tipos de epilepsia y determinadas enfermedades oncológicas y reumatológicas de baja prevalencia. Estas condiciones afectan tanto a población adulta como infantil, siendo en muchos casos detectadas durante los primeros años de vida o incluso al nacimiento mediante pruebas específicas.
El Dr. Marco Casartelli, especialista referente en el área, enfatiza la importancia de fortalecer los movimientos asociativos en Paraguay: “A nivel global, existen movimientos de pacientes, familiares, médicos e incluso organismos gubernamentales que buscan visibilizar estas afecciones, mejorar el diagnóstico, facilitar el acceso a tratamientos y fomentar la investigación. En Paraguay, el fortalecimiento de estos grupos permitiría generar espacios de diálogo con las autoridades para avanzar en la detección temprana y la disponibilidad de terapias adecuadas”. Esta organización resulta fundamental para impulsar políticas públicas que respondan a las necesidades específicas de este sector de la población.
Como parte de las actividades de concienciación, se ha programado un simposio para el 4 de marzo en el Crowne Plaza de Asunción a las 10:30 horas. Este evento, abierto al público general, contará con la participación del Dr. Casartelli, quien abordará la importancia del tamizaje neonatal y la detección temprana en la evolución favorable de los pacientes con enfermedades raras. Complementariamente, el Licenciado Rubén Gaete expondrá sobre el impacto económico que representa la inversión en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, demostrando que la intervención temprana no solo mejora la calidad de vida sino que también resulta más eficiente en términos presupuestarios.
La iniciativa cuenta con el respaldo de diversas organizaciones de pacientes como Asopalep, Afame, la Red de Enfermedades Raras y la Asociación Síndrome de Williams, entre otras. Estas asociaciones cumplen un rol fundamental en el acompañamiento a pacientes y familiares, proporcionando información, apoyo emocional y asesoramiento sobre recursos disponibles. Además, funcionan como interlocutores ante las autoridades sanitarias para visibilizar las necesidades específicas de cada grupo de pacientes, desde el acceso a medicamentos hasta la formación especializada del personal sanitario para el manejo de estas patologías.
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Uno de los principales obstáculos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Paraguay es la falta de conocimiento generalizado sobre estas condiciones, lo que dificulta el acceso a diagnósticos oportunos, manejo clínico adecuado y tratamientos efectivos. Sin embargo, el compromiso creciente de las asociaciones, profesionales de la salud, familias e instituciones públicas representa un avance significativo para mejorar la calidad de vida de los afectados. El desafío permanente consiste en implementar un abordaje integral que incluya la detección temprana mediante programas de tamizaje neonatal ampliado, la formación de profesionales especializados y el acceso sostenible a terapias específicas, reconociendo que, aunque estas afecciones sean poco frecuentes individualmente, su impacto colectivo en la sociedad paraguaya merece atención prioritaria en la agenda de salud pública.
Por RDN
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