Bianca es una pequeña, cuyo diagnóstico es Atrofia Muscular Espinal (AME), este martes cumple un año de vida y se encuentra internada en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social.
En una entrevista para C9N, los padres de la pequeña dieron detalles de la campaña que llevan adelante para recolectar el importe necesario y comprar el medicamento que contrarrestará los efectos de la enfermedad en la niña.
Se trata del Zolgensma, solución genética para niños con AME. Es aplicable para niños con síntomas y sin síntomas, que no tengan infección hospitalaria y no superen los dos años de edad, según mencionó el padre de la pequeña.
Para el efecto, los progenitores apelan a la solidaridad de un millón de paraguayos, quienes solo deben donar G. 15.000 para tener el importe necesario y comprar el medicamento.
Así mismo, buscan que empresas privadas se unan a la causa, generando así más formas de donación y poder llegar a la meta.
De acuerdo a lo que el padre de Bianca relató, la campaña está avanzando lentamente, por el hecho de que recién se están organizando. Sin embargo recordó que ya juntaron G. 670 millones de los G. 1.000 millones que deben juntar al mes.
“Estamos un poco atrasados porque estamos en modo de organización, pero ahora vamos a tener todos los sistemas de donación y estamos armando los equipos de trabajo de los voluntarios que tenemos que llegar a 60 ciudades y ya tenemos 12”, explicó el hombre a C9N.
