Padres de Bianca no aceptan informe del Ministerio de Salud y anuncian protestas

A través de su cuenta en Instagram, Tanía Maíz, madre de la pequeña Bianca que sufre de Atrofia Muscular Espinal, denunció de un intento de Homicidio al Ministerio de Salud y al jefe de cartera, Julio Mazzoleni. 

Debido a que, este jueves, recibieron una nota en donde se manifiesta que su hija no responderá efectivamente al medicamento que requiere a raíz del tiempo de evolución y la condición clínica de la niña.

“Nosotros ya no tenemos descanso, llegamos ahora a Alto Paraná y ellos nos envían esta nota que proviene del equipo de bioética del Ministerio de Salud. Hace un año nosotros llevamos la campaña y ellos nunca salieron a decir nada porque saben que Bianca está apta para recibir la medicación, un médico de Estados Unidos, llegó hace poco para evaluarla y dijo que ella está en perfecta condiciones para aplicarse el medicamento, le realizamos en los Estados Unidos el estudio genético y ella salió bien”, aseguró la madre entre lágrimas.

De acuerdo a lo informado por La Nación, el documento fue remitido por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), firmado por la doctora Imelda Martínez Núñez, presidenta de la institución, y su colega Margarita Villafañe, secretaria.

“Es estúpido y cobarde que nos envíen una nota, nosotros tenemos impotencia también la desesperación, ellos dicen que prácticamente no hay que ilusionar con esta campaña a la ciudadanía y que también el Estado no tiene el deber de comprar un medicamento que no le servirá, ellos juran que Bianca está mal, psiquiátrica y físicamente, pero mi hija está en perfectas condiciones, ella duerme sin respirador, pero ellos dicen que Bianca depende de forma exclusiva de un respirador y no es así”, sentenció.

El documento alega que Bianca “es una niña que hoy tiene un año y ocho meses con el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1/SMN1, tratada con Spiranza Nuninersen, medicamento iniciado después de los seis meses sin respuesta satisfactoria”.

Además asegura que “ella está física y psíquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial. Por lo que el Zolgensma Onasemnogen abeparvovec, medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo, debido al tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente”.

Sin embargo, Máiz denunció que las evaluaciones a la niña por parte de la cartera sanitaria nunca se hicieron en tiempo y forma, y aclararon que nunca solicitaron dinero al Estado, solo la intermediación con el objetivo de negociar con los laboratorios encargados de producir el medicamento de alto costo denominado como Zolgensma Onasemnogene abeparvovec, estimado en USD 2 millones(más de G. 14 mil millones).

En ese sentido anunciaron que desde este viernes iniciar una una protesta frente al Ministerio de Salud, incluso se encadenarán frente a la institución.

Más detalles abajo

Desgarrador testimonio de los padres de Bianca

♦️“A vos te digo @MazzoleniJulio que si mi hija se muere voy a velarla frente al @msaludpy«#NPY #TodosSomosBianca pic.twitter.com/sR1f4h05zL

— NPY Oficial (@npyoficial) December 11, 2020