Conmemoran Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este 29 de febrero, día de las enfermedades raras, la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) lleva a cabo diversas actividades para visibilizar la realidad que enfrentan las personas con estas patologías.

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Mediante estas iniciativas se busca dar a conocer lo que atraviesan quienes padecen enfermedades poco frecuentes, el impacto que les genera y la importancia de que accedan a diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos.

Se considera que un padecimiento es raro cuando afecta a 5 de cada 10.000 habitantes. Se caracterizan por ser crónicos, graves, debilitantes con el paso del tiempo y requerir atención especializada y terapias prolongadas.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Ellos deben ser visibilizados»

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (FEPPER) invita a la jornada de este 1 de marzo de 17.30h a 20.30h en la Costanera de Asunción

Habrá mesas informativas, carteles alusivos,… pic.twitter.com/nVSKly1I2m

— Radio Ñandutí (@nanduti) February 29, 2024

Entre las actividades programadas por el Día Mundial de Enfermedades Raras se encuentran:

• Charla «El costo de vivir con enfermedades raras» en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, el 29 de febrero a las 12:30 hs. Disertarán el doctor Guillermo Sequera, epidemiólogo, y la psicóloga Irene Zschaeck, especialista en dolencias neuromusculares.
• Jornada de la Fepper el 1 de marzo de 17:30 a 20:30 en la Costanera de Asunción. Estarán stands informativos, carteles alusivos, suelta de globos y batucada.

A través de estas actividades se procura concientizar sobre los desafíos que deben sortear las personas con enfermedades poco comunes, que muchas veces pasan años sin un diagnóstico certero ni acceso a tratamientos adecuados.

Desde la Fepper instan a implementar políticas sanitarias para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Fuente: ABC Color