Pacientes con enfermedades raras recurren a organismos internacionales ante la falta de medicamentos

La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) llevó sus reclamos ante organismos internacionales debido a la falta sostenida de medicamentos en hospitales públicos y en el Instituto de Previsión Social (IPS). La organización decidió recurrir a instancias externas luego de agotar, según señaló, los canales institucionales dentro del país.

Lourdes Morales, vicepresidenta de la Fepper y representante de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, confirmó que ya iniciaron gestiones ante distintas representaciones diplomáticas. Lamentó que las autoridades nacionales hayan cerrado las puertas al diálogo directo con las asociaciones de pacientes y advirtió que la interrupción de tratamientos ya tuvo consecuencias fatales.

Ante esta situación, la nucleación presentó notas formales y pedidos de audiencia ante organismos con representación en Paraguay, entre ellos la ONU, la OPS/OMS, la OEA, Unicef y el PNUD. La intención es visibilizar la crisis sanitaria y lograr que estas instituciones intervengan ante sus respectivas sedes internacionales.

¿Cómo justifica el Gobierno el desabastecimiento para pacientes con enfermedades raras?

Desde el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) atribuyen las demoras a cuestiones administrativas, principalmente a dificultades relacionadas con la emisión del Certificado de Disponibilidad Presupuestaria por parte del Ministerio de Economía y Finanzas (MEF). A esto se suman los recortes aplicados dentro de la administración financiera del Estado.

Los pacientes, sin embargo, cuestionan que los trámites burocráticos terminen frenando la provisión de medicamentos e insumos indispensables.

“Entendemos que hay una situación de ajuste presupuestario (…), pero lo que no puede ser es que se nos cierre la puerta”, sostuvo Morales.

También aseguró que las asociaciones solicitaron por escrito planes de contingencia, pero hasta el momento no recibieron respuestas oficiales.

¿Hasta qué punto se extendió la falta de insumos en los hospitales?

De acuerdo con la Fepper, el problema ya no se limita a pacientes con enfermedades complejas o crónicas. Morales advirtió que la escasez también alcanza a estudios de laboratorio básicos y de uso cotidiano, necesarios para controlar la evolución de los pacientes y ajustar las dosis de los medicamentos.

La organización también denunció el incumplimiento reiterado de amparos judiciales favorables a pacientes que necesitan tratamientos. Mientras esperan medicamentos que no llegan a las farmacias de los centros asistenciales, muchos de ellos sufren un progresivo deterioro de su estado de salud.

En ese contexto, la Fepper volvió a insistir con una de sus principales consignas: “Un tratamiento interrumpido es una vida interrumpida”.

¿Por qué la Fepper sostiene que se agotaron las instancias locales?

La dirigencia explicó que las respuestas obtenidas hasta ahora dentro del sistema público fueron parciales y temporales, sin una solución que garantice la continuidad de los tratamientos.

“Recurrimos a instancias internacionales porque a nivel local se agotaron. No tenemos una respuesta sostenida”, señaló Morales durante su exposición pública.

Las familias afectadas aseguran que afrontar estas enfermedades se vuelve cada vez más difícil sin el respaldo del Estado. Ante la falta de medicamentos, estudios e insumos básicos en los servicios públicos de salud, la Fepper decidió buscar apoyo fuera del país.

La organización espera ahora que los organismos internacionales puedan intervenir y contribuir a destrabar una crisis que, advierten, pone en riesgo la vida de numerosos pacientes.

Fuente: ABC Color