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Padres de niño con AME piden al Congreso intermediación para acceder a tratamiento

La familia de un niño que sufre atrofia muscular espinal (AME) acudió al Parlamento para que intervenga en la compra de la vacuna que salvará la vida del bebé.

Niño necesita tratamiento genético. Foto: NPY.

Los padres de Axel Rojas, un bebé de ocho meses que sufre atrofia muscular espinal (AME), acudieron al Congreso para solicitar la intermediación de los legisladores ante el Ministerio de Salud, a fin de que el ente provea el costoso tratamiento al niño.

El padre, Axel Rojas, indicó que la vacuna cuesta G. 15.000 millones y que hasta el momento no pueden conseguir que la cartera sanitaria le provea, mientras pasa el tiempo el niño va perdiendo más posibilidades, ya que el tiempo de vida que pronostican los profesionales es de dos años.

“Es un problema genético que le impide desarrollar ciertas proteínas para que se fortalezcan sus músculos, es una terapia genética la Solgesma, que va recuperando las neuronas atrofiadas para que puedan ir produciendo otra vez la proteína y él se fortalezca y pueda crecer normalmente”, comentó a NPY.

Así también, señaló que desde Salud y el Hospital Acosta Ñu, le prometieron que llegaría un jarabe que el menor de edad debe tomar de por vida, pero que eso no se cumplió. Refirió que tampoco tiene la certeza de que su hijo esté en la lista de beneficiarios, pues llegarían solo cinco unidades, mientras que en el país hay unos 60 niños que padecen la enfermedad.

Rojas contó que en Coronel Oviedo, su ciudad natal, lanzaron una campaña nacional “Todos por Axel” y que en 22 días juntaron G. 60 millones en la zona. Es por eso que recurrió a la ciudadanía para que ayude a la causa y así poder llegar a la meta.

En tal sentido, dijo que si un millón de paraguayos solidarios donan G. 15.000 podrán llegar a los G. 15.000 millones, reportó Noticias Paraguay.

Facilitó su número de celular y el de su esposa para que personas de buen corazón realicen sus donaciones: (0971) 421571 Aníbal Rojas y (0971) 766565 Rosana Vargas.

Mire los detalles abajo.